Život : Zdravlje

Objavljeno: 12.2.2019. u 18:05
Prikaza: 1012
|
Autor: I.C./SBplus

Veljača - mjesec rijetkih bolesti

Unatoč rijetkoj bolesti, Ivana je danas liječnica

Slavonski Brod : Unatoč rijetkoj bolesti, Ivana je danas liječnicaIlustracija(Foto: HSRB)

'Imam Treacher-Collins sindrom. Cijeli život susrećem se s predrasudama radi svoje rijetke dijagnoze. Nisam se predala. Moja dijagnoza nije me spriječila da ostvarim svoj san. Danas sam liječnica.'

SLAVONSKI BROD / POŽEGA - Rijetke bolesti su, prema definiciji, one bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na deset tisuća stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko šest do osam posto cjelokupne populacije, piše na stranici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih.

Hrvatski zavod za javno zdravstvo je u suradnji s Ministarstvom zdravlja Republike Hrvatske i Hrvatskim Savezom za rijetke bolesti, prema Nacionalnom programu za rijetke bolesti 2015.-2020., započeo prikupljanje podataka o osobama koje boluju od rijetkih bolesti. Do prošle su godine u toj bazi prikupljeni podatci za 3950 oboljelih.

Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su 'vrlo rijetke' te pogađaju jednu osobu na sto tisuća stanovnika ili čak i manje. Takvi pacijenti su posebno izolirani i ranjivi. S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti.

S obzirom na to da postoji širok spektar simptoma, a mnogi od njih su vrlo teški, oboljeli rijetko kad mogu sudjelovati u društvenom životu svoje zajednice koja nije prilagođena njihovim potrebama. Samim time, oboljeli se susreću s mnogim socijalnim i psihološkim problemima koji dodatno smanjuju kvalitetu života, kako njih, tako i članova njihovih obitelji.

Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje, lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti. Jedna od aktivnosti Saveza upravo je pomaganje oboljelima i njihovim obiteljima u Republici Hrvatskoj da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.

Cijela obitelj osobe koja je oboljela od rijetke bolesti, bilo djeteta ili odraslog, pod utjecajem je bolesti voljene osobe i postaje marginalizirana te psihološki, socijalno, kulturalno i ekonomski ranjiva. Nerazumijevanje, depresija, izolacija i anksioznost su nezaobilazan dio života osoba oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji, tvrde u Savezu.

Pomoć osobama oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih obitelji uključuje pružanje psihološke podrške. Svaki roditelj ima velike strahove i nade za svoje dijete, no kada se postavi dijagnoza rijetke bolesti, ti strahovi i nade poprimaju ogromne razmjere. Budućnost postaje ispunjena nepoznanicom, što će uvelike ovisiti o razini znanja koje u društvu postoji o specifičnoj bolesti.

Jedna od aktivnosti Saveza je i to da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.

Poznavanje bolesti dovest će do ranog dijagnosticiranja i pružanja kvalitetne te ispravne zdravstvene skrbi. Percepcija kvalitete vlastitog života oboljele osobe neće ovisiti o težini njezine bolesti, nego o kvaliteti pruženih usluga i zdravstvenoj skrbi koju prima.

- S obzirom na to da je prošlogodišnja kampanja bila uspješna, nastavljamo podizati javnu svijest o rijetkim bolestima diljem Hrvatske te pružati podršku našim članovima. Ove godine u kampanju uključujemo odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim gradovima. Cilj nam je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna.Pripremili smo video sadržaj za učenike srednjih škola koji ukazuje na problematiku rijetkih bolesti - navodi Tamara Kvas, tajnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Kako je veljača mjesec rijetkih bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti snimio je spot pod nazivom 'Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!'

- Imam Treacher-Collins sindrom. Cijeli život susrećem se s predrasudama radi svoje rijetke dijagnoze. Nisam se predala. Moja dijagnoza nije me spriječila da ostvarim svoj san. Danas sam liječnica, specijalistica otorinolaringologije. - poručila je Ivana u spotu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje poziv je svim oboljelima diljem Hrvatske neka se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti s obzirom kako će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati tih istraživanja utjecat će na smjer liječenja rijetkih bolesti u Hrvatskoj.

Mada je 28. veljače proglašen Međunarodnim danom rijetkih bolesti, njega se obilježava tijekom cijele veljače. Povodom toga, u Slavonskom će Brodu 14. veljače u 12 sati u Centru mladih biti održan susret, dok Požegu isto čeka 15. veljače u Dvorani sv. Terezije Akvilske, također u 12 sati.

Broj komentara: 0

Komentirati članak možete samo ako ste prijavljeni!

RegistracijaPrijava

Komentari članaka objavljuju se u realnom vremenu. SBplus.hr ne može se smatrati odgovornim za izrečeno. Zabranjeno je vrijeđanje, psovanje i klevetanje. Upisi s takvim sadržajem bit će izbrisani.

Ostali članci u rubrici
SBplus.hr, Slavonski Brod : Brođanin po stoti puta dobrovoljno darivao krv

Najmanje 25 godina truda

Brođanin po stoti puta dobrovoljno darivao krv

14.8.2019. | 16:30
Redovitim odazivom dobrovoljnim akcijama muškarcima, koji krv mogu darivati svaka tri mjeseca, za stoto darivanje potrebno je najmanje 25 godina, dok je ženama, koje krv mogu darivati tri puta godišnje s razmakom od četiri mjeseca, potrebno više od 33 godine.
Redovitim odazivom dobrovoljnim akcijama muškarcima, koji krv mogu darivati svaka tri mjeseca, za stoto darivanje potrebno je najmanje 25 godina, dok je ženama, koje krv mogu darivati tri puta godišnje s razmakom od četiri mjeseca, potrebno više od 33 godine.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Upozorenjima usprkos, za neke je bijeg od sunca - luksuz

Slav. Brod najtopliji je bio 2012.

Upozorenjima usprkos, za neke je bijeg od sunca - luksuz

12.8.2019. | 8:00
Ako sjedite u klimatiziranom uredu i živčano pregledavate popis današnjih radnih obveza, proklinjući ponedjeljak usred kolovoza, samo se sjetite da će danas, na temperaturama višim od 35 'Celzijevaca' neki raditi vani, bez učinkovite zaštite od sunca.
Ako sjedite u klimatiziranom uredu i živčano pregledavate popis današnjih radnih obveza, proklinjući ponedjeljak usred kolovoza, samo se sjetite da će danas, na temperaturama višim od 35 'Celzijevaca' neki raditi vani, bez učinkovite zaštite od sunca.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Kakve sve 'opasnosti' kriju bazeni i rijeke?

Proguglali smo

Kakve sve 'opasnosti' kriju bazeni i rijeke?

7.8.2019. | 14:00
Pretraživanje interneta upisivanjem simptoma, tvrde kritičari onih koji sami sebi žele biti liječnici, uvijek će dovesti do barem jedne dijagnoze, no mi smo ipak odlučili istražiti kakve opasnosti i bolesti kriju ljetna utočišta u kojima nisu ispunjeni higijenski standardi.
Pretraživanje interneta upisivanjem simptoma, tvrde kritičari onih koji sami sebi žele biti liječnici, uvijek će dovesti do barem jedne dijagnoze, no mi smo ipak odlučili istražiti kakve opasnosti i bolesti kriju ljetna utočišta u kojima nisu ispunjeni higijenski standardi.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Devetsto slavonskobrodskih pacijenata 'na ulici'

Ordinacije su i bez njih pretrpane

Devetsto slavonskobrodskih pacijenata 'na ulici'

2.8.2019. | 22:10
Iako je slavonskobrodski Dom zdravlja doktorima opće medicine u svojoj službi naložio neka međusobno rasporede i prime pacijente doktorice koja prekida s radom, pitanje je koliko za njih, realno, u ionako pretrpanom rasporedu, ti liječnici imaju mjesta.
Iako je slavonskobrodski Dom zdravlja doktorima opće medicine u svojoj službi naložio neka međusobno rasporede i prime pacijente doktorice koja prekida s radom, pitanje je koliko za njih, realno, u ionako pretrpanom rasporedu, ti liječnici imaju mjesta.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Psi laju, a karavane prolaze!

Možemo li zadržali brodske liječnike?

Psi laju, a karavane prolaze!

1.8.2019. | 14:00
„Jesu li ti odlasci samo osobne naravi? Mi smo ponovno u situaciji da šutke, kao da je to nečiji tuđi problem, gledamo odlazak brodskih liječnika i 680 liječnika Hrvatske na rad izvan zemlje. Sve zemlje oko nas su povukle bar nekakve poteze. Mi gubimo ljude koji se neće moći nad
„Jesu li ti odlasci samo osobne naravi? Mi smo ponovno u situaciji da šutke, kao da je to nečiji tuđi problem, gledamo odlazak brodskih liječnika i 680 liječnika Hrvatske na rad izvan zemlje. Sve zemlje oko nas su povukle bar nekakve poteze. Mi gubimo ljude koji se neće moći nad
SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Ponosni smo za što trčimo ove godine'

Već sada puno prijavljenih za utrku

'Ponosni smo za što trčimo ove godine'

31.7.2019. | 19:00
Trenutno je na dugačkom popisu sudionika njih čak 140-ero, od čega je više od stotinu prijavljenih za 'utrke odraslih'. Nešto manje od 40-ero mališana prijavilo se za utrke na 200, 400, 700 ili tisuću metara.
Trenutno je na dugačkom popisu sudionika njih čak 140-ero, od čega je više od stotinu prijavljenih za 'utrke odraslih'. Nešto manje od 40-ero mališana prijavilo se za utrke na 200, 400, 700 ili tisuću metara.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Moj sin je bolestan, ali ne mislim da mi je najteže

Moj život s Tonijem

Moj sin je bolestan, ali ne mislim da mi je najteže

31.7.2019. | 12:30
"Moj Toni ne shvaća i ne razumije što mu se govori, ali je emocionalno topao, umiljat i nije sklon agresivnosti. Govor mu je nerazvijen, ima oštećen sluh, ali je kao majka osjetim njegovo raspoloženje, kada je veseo, kada ga nešto boli. Jako se dobro slažemo i jako se volimo." pu
"Moj Toni ne shvaća i ne razumije što mu se govori, ali je emocionalno topao, umiljat i nije sklon agresivnosti. Govor mu je nerazvijen, ima oštećen sluh, ali je kao majka osjetim njegovo raspoloženje, kada je veseo, kada ga nešto boli. Jako se dobro slažemo i jako se volimo." pu
SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Kada ju morate primiti, onda shvatite važnost darivanja'

Uz pomoć građana 'prebacili' plan

'Kada ju morate primiti, onda shvatite važnost darivanja'

30.7.2019. | 12:30
"Plan je bio da ovo ljeto, na odmoru, opet odem u Starčevićevu na jednu od organiziranih akcija. Nažalost, umjesto da dam krv i pomognem nekome drugom, ja sam završila u bolnici i bila u situaciji kada sam krv morala primiti. U tim trenutcima možda još i više shvatite koliko je v
"Plan je bio da ovo ljeto, na odmoru, opet odem u Starčevićevu na jednu od organiziranih akcija. Nažalost, umjesto da dam krv i pomognem nekome drugom, ja sam završila u bolnici i bila u situaciji kada sam krv morala primiti. U tim trenutcima možda još i više shvatite koliko je v
SBplus.hr, Slavonski Brod : Visoke koncentracije peludnih zrnaca u zraku

Alergičari oprez

Visoke koncentracije peludnih zrnaca u zraku

27.7.2019. | 19:00
Najbolji način da spriječite alergije je da otkrijete i izbjegavate alergene. Kada je u pitanju pelud tu je bitno, poručuju iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, pratiti biometeorološku prognozu. No daju i druge savjete za (samo)pomoć i pravila ponašanja.
Najbolji način da spriječite alergije je da otkrijete i izbjegavate alergene. Kada je u pitanju pelud tu je bitno, poručuju iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, pratiti biometeorološku prognozu. No daju i druge savjete za (samo)pomoć i pravila ponašanja.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Na darivanju krvi uvijek dobra ekipa

Vrućinama usprkos

Na darivanju krvi uvijek dobra ekipa

24.7.2019. | 12:10
Stanice za dobrovoljno darivanje krvi danas su u Slavonskom Brodu i Garčinu.
Stanice za dobrovoljno darivanje krvi danas su u Slavonskom Brodu i Garčinu.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Brođani su se unatoč kiši odazvali dermatološkom pregledu

Na gradskom kupalištu „Poloj"

Brođani su se unatoč kiši odazvali dermatološkom pregledu

13.7.2019. | 19:00
- Došli smo na preventivni dermatološki pregled, kćer i ja. Njoj je prekrasno, samo šteta što je kiša pa nema više djece za igru i druženje. Smatram kako su ovi preventivni pregledi dosta važni. – kazala je Brođanka koja je i prošle godine zajedno s kćeri iskoristila priliku za b
- Došli smo na preventivni dermatološki pregled, kćer i ja. Njoj je prekrasno, samo šteta što je kiša pa nema više djece za igru i druženje. Smatram kako su ovi preventivni pregledi dosta važni. – kazala je Brođanka koja je i prošle godine zajedno s kćeri iskoristila priliku za b
SBplus.hr, Slavonski Brod : Na hitnom prijemu u mjesec dana obrađeno čak 3550 pacijenata

'Hitna' ima pune ruke posla

Na hitnom prijemu u mjesec dana obrađeno čak 3550 pacijenata

12.7.2019. | 10:00
Članovi liječničkih timova na Objedinjenom hitnom bolničkom prijemu slavonskobrodske Opće bolnice „Dr. Josip Benčević“, u mjesecu lipnju, primili su pregledali i obradili čak 3550 pacijenata.
Članovi liječničkih timova na Objedinjenom hitnom bolničkom prijemu slavonskobrodske Opće bolnice „Dr. Josip Benčević“, u mjesecu lipnju, primili su pregledali i obradili čak 3550 pacijenata.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Drugi smo po broju pobačaja i prekida trudnoće u Slavoniji

Podatci 'govore':

Drugi smo po broju pobačaja i prekida trudnoće u Slavoniji

11.7.2019. | 8:00
Ako se gledaju ostale slavonske županije onda je, uzimajući u obzir podatke prema mjestu prebivališta, Brodsko-posavska županija na drugom mjestu po broju pobačaja i prekida trudnoće. Ispred nje je samo Osječko-baranjska županija.
Ako se gledaju ostale slavonske županije onda je, uzimajući u obzir podatke prema mjestu prebivališta, Brodsko-posavska županija na drugom mjestu po broju pobačaja i prekida trudnoće. Ispred nje je samo Osječko-baranjska županija.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Darujući krv možda pomažete najmlađima

Crveni križ

Darujući krv možda pomažete najmlađima

9.7.2019. | 16:10
Akcija dragovoljnog darivanja krvi bit će održana sutra, 10. srpnja i to na dvije lokacije. Evo gdje i kada.
Akcija dragovoljnog darivanja krvi bit će održana sutra, 10. srpnja i to na dvije lokacije. Evo gdje i kada.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Broj intervencija Hitne medicinske pomoći povećan za 30%

Liječnici upozoravaju

Broj intervencija Hitne medicinske pomoći povećan za 30%

4.7.2019. | 8:00
Zavod za hitnu medicinu Brodsko-posavske županije ukupno ima 30 ugovorenih timova te 5 timova prijavno- dojavne jedinice. To konkretno znači da područje Brodsko posavske županije kroz 24 sata pokriva 6 timova HMS i jedan tim prijavno – dojavne jedinice.
Zavod za hitnu medicinu Brodsko-posavske županije ukupno ima 30 ugovorenih timova te 5 timova prijavno- dojavne jedinice. To konkretno znači da područje Brodsko posavske županije kroz 24 sata pokriva 6 timova HMS i jedan tim prijavno – dojavne jedinice.
SBplus.hr, Slavonski Brod : U lipnju broj intervencija Hitne pomoći povećan čak 20 posto

U odnosu na ostatak godine

U lipnju broj intervencija Hitne pomoći povećan čak 20 posto

18.6.2019. | 11:15
Posebno osjetljivim skupinama smatraju se osobe starije od 65 godina, trudnice, djeca te osobe sa kroničnim bolestima, osobe koje su imale moždani udar, srčani infarkt, pacijenti sa hipertenzijom, dijabetesom, bolestima dišnih puteva, kao i radnici izloženi suncu i vrućini poput
Posebno osjetljivim skupinama smatraju se osobe starije od 65 godina, trudnice, djeca te osobe sa kroničnim bolestima, osobe koje su imale moždani udar, srčani infarkt, pacijenti sa hipertenzijom, dijabetesom, bolestima dišnih puteva, kao i radnici izloženi suncu i vrućini poput
SBplus.hr, Slavonski Brod : Čovjek kojem je transplantirano srce je Brođanin

Josip: 'Ovo je moj drugi rođendan.'

Čovjek kojem je transplantirano srce je Brođanin

17.6.2019. | 9:40
"Sinoć je bila transplatacija, osjećam se odlično. Ovo je moj drugi rođendan, zahvaljujem osoblju bolnice i Vladi koja je omogućila avion."
"Sinoć je bila transplatacija, osjećam se odlično. Ovo je moj drugi rođendan, zahvaljujem osoblju bolnice i Vladi koja je omogućila avion."
SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Iz spreja za inhaliranje u grlo mi je izletjela spužvica'

Brođanin šokiran nakon doživljenog:

'Iz spreja za inhaliranje u grlo mi je izletjela spužvica'

16.6.2019. | 10:00
Neugodno iskustvo doživio je Brođanin, korisnik 'pumpice' koja pri napadu gušenja širi dišne puteve jer se, umjesto da mu lijek pomogne, gotovo ugušio nečim drugim - dijelom samog tog proizvoda.
Neugodno iskustvo doživio je Brođanin, korisnik 'pumpice' koja pri napadu gušenja širi dišne puteve jer se, umjesto da mu lijek pomogne, gotovo ugušio nečim drugim - dijelom samog tog proizvoda.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Kako se prirodnim načinom zaštititi od komaraca?

Jabučni ocat, češnjak, bosiljak...

Kako se prirodnim načinom zaštititi od komaraca?

15.6.2019. | 19:15
Komarci zamijete žrtvu već na udaljenosti od 25 do 35 metara. Najviše ih privlači ugljikov dioksid koji izlučujemo izdahom, no i ljudi koji su pili pivo ili su vježbali, kao i miris ljudskih stopala, ali i neke vrste sira.
Komarci zamijete žrtvu već na udaljenosti od 25 do 35 metara. Najviše ih privlači ugljikov dioksid koji izlučujemo izdahom, no i ljudi koji su pili pivo ili su vježbali, kao i miris ljudskih stopala, ali i neke vrste sira.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Evo kako pomažu djeci i odraslima u udruzi Niteo

Energiju u tijelu blokiraju naše emocije

Evo kako pomažu djeci i odraslima u udruzi Niteo

14.6.2019. | 19:00
Kako bi pomogli svojoj djeci i ostalima u svojoj okolini, bitno je da sami budemo dobro, a to možemo postići radom na sebi, usvajanjem antistres tehnika, uspostavljanjem normalnog toka energije i jačanjem prirodnih obrambenih mehanizama, točnije preuzimanjem odgovornosti za pobo
Kako bi pomogli svojoj djeci i ostalima u svojoj okolini, bitno je da sami budemo dobro, a to možemo postići radom na sebi, usvajanjem antistres tehnika, uspostavljanjem normalnog toka energije i jačanjem prirodnih obrambenih mehanizama, točnije preuzimanjem odgovornosti za pobo