Ilustracija(Foto: HSRB)'Imam Treacher-Collins sindrom. Cijeli život susrećem se s predrasudama radi svoje rijetke dijagnoze. Nisam se predala. Moja dijagnoza nije me spriječila da ostvarim svoj san. Danas sam liječnica.'
SLAVONSKI BROD / POŽEGA - Rijetke bolesti su, prema definiciji, one bolesti koje se
javljaju na manje od pet pojedinaca na deset tisuća stanovnika. Iako rijetke, kada se
uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza)
dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko šest do osam posto cjelokupne
populacije, piše na stranici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih.
Hrvatski zavod za javno zdravstvo je u suradnji s
Ministarstvom zdravlja Republike Hrvatske i Hrvatskim Savezom za rijetke bolesti, prema
Nacionalnom programu za rijetke bolesti 2015.-2020., započeo prikupljanje
podataka o osobama koje boluju od rijetkih bolesti. Do prošle su godine u toj bazi
prikupljeni podatci za 3950 oboljelih.
Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata, ali
mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih. Naime,
unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su 'vrlo rijetke' te
pogađaju jednu osobu na sto tisuća stanovnika ili čak i manje. Takvi pacijenti su
posebno izolirani i ranjivi. S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne
i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta
života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve
bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti.
S obzirom na to da postoji širok spektar simptoma, a mnogi od njih
su vrlo teški, oboljeli rijetko kad mogu sudjelovati u društvenom životu svoje
zajednice koja nije prilagođena njihovim potrebama. Samim time, oboljeli se
susreću s mnogim socijalnim i psihološkim problemima koji dodatno smanjuju
kvalitetu života, kako njih, tako i članova njihovih obitelji.
Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni
učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje, lijekovi uglavnom toliko
skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti. Jedna od aktivnosti Saveza upravo je pomaganje oboljelima i njihovim obiteljima u Republici Hrvatskoj da se
konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih
lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.
Cijela obitelj osobe koja je oboljela od rijetke bolesti,
bilo djeteta ili odraslog, pod utjecajem je bolesti voljene osobe i postaje
marginalizirana te psihološki, socijalno, kulturalno i ekonomski ranjiva.
Nerazumijevanje, depresija, izolacija i anksioznost su nezaobilazan dio života
osoba oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji, tvrde u Savezu.
Pomoć osobama oboljelima od rijetkih bolesti i članovima
njihovih obitelji uključuje pružanje psihološke podrške. Svaki roditelj ima
velike strahove i nade za svoje dijete, no kada se postavi dijagnoza rijetke
bolesti, ti strahovi i nade poprimaju ogromne razmjere. Budućnost postaje
ispunjena nepoznanicom, što će uvelike ovisiti o razini znanja koje u društvu
postoji o specifičnoj bolesti.
Jedna od aktivnosti Saveza je i to da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.
Poznavanje bolesti dovest će do ranog dijagnosticiranja i
pružanja kvalitetne te ispravne zdravstvene skrbi. Percepcija kvalitete
vlastitog života oboljele osobe neće ovisiti o težini njezine bolesti, nego o
kvaliteti pruženih usluga i zdravstvenoj skrbi koju prima.
- S obzirom na to da je prošlogodišnja kampanja bila uspješna,
nastavljamo podizati javnu svijest o rijetkim bolestima diljem Hrvatske te
pružati podršku našim članovima. Ove godine u kampanju
uključujemo odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim gradovima. Cilj nam je
educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne
skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako
malo zna.Pripremili smo video sadržaj za učenike srednjih škola koji
ukazuje na problematiku rijetkih bolesti - navodi Tamara Kvas, tajnica Hrvatskog
saveza za rijetke bolesti.
Kako je veljača mjesec rijetkih bolesti, Hrvatski savez
za rijetke bolesti snimio je spot pod nazivom 'Rijetki inspiriraju. Ostavi
trag!'
- Imam Treacher-Collins sindrom. Cijeli život susrećem se s
predrasudama radi svoje rijetke dijagnoze. Nisam se predala. Moja dijagnoza
nije me spriječila da ostvarim svoj san. Danas sam liječnica, specijalistica otorinolaringologije. - poručila je Ivana u spotu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje poziv je svim
oboljelima diljem Hrvatske neka se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti s
obzirom kako će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s
oboljelima, a rezultati tih istraživanja utjecat će na smjer liječenja rijetkih
bolesti u Hrvatskoj.
Mada je 28. veljače proglašen Međunarodnim danom rijetkih bolesti, njega se obilježava tijekom cijele veljače. Povodom toga, u Slavonskom će Brodu 14. veljače u 12 sati u Centru mladih biti održan susret, dok Požegu isto čeka 15. veljače u Dvorani
sv. Terezije Akvilske, također u 12 sati.