Život : Zdravlje

Objavljeno: 12.2.2019. u 18:05
Prikaza: 813
|
Autor: I.C./SBplus

Veljača - mjesec rijetkih bolesti

Unatoč rijetkoj bolesti, Ivana je danas liječnica

Slavonski Brod : Unatoč rijetkoj bolesti, Ivana je danas liječnicaIlustracija(Foto: HSRB)

'Imam Treacher-Collins sindrom. Cijeli život susrećem se s predrasudama radi svoje rijetke dijagnoze. Nisam se predala. Moja dijagnoza nije me spriječila da ostvarim svoj san. Danas sam liječnica.'

SLAVONSKI BROD / POŽEGA - Rijetke bolesti su, prema definiciji, one bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na deset tisuća stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko šest do osam posto cjelokupne populacije, piše na stranici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih.

Hrvatski zavod za javno zdravstvo je u suradnji s Ministarstvom zdravlja Republike Hrvatske i Hrvatskim Savezom za rijetke bolesti, prema Nacionalnom programu za rijetke bolesti 2015.-2020., započeo prikupljanje podataka o osobama koje boluju od rijetkih bolesti. Do prošle su godine u toj bazi prikupljeni podatci za 3950 oboljelih.

Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su 'vrlo rijetke' te pogađaju jednu osobu na sto tisuća stanovnika ili čak i manje. Takvi pacijenti su posebno izolirani i ranjivi. S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti.

S obzirom na to da postoji širok spektar simptoma, a mnogi od njih su vrlo teški, oboljeli rijetko kad mogu sudjelovati u društvenom životu svoje zajednice koja nije prilagođena njihovim potrebama. Samim time, oboljeli se susreću s mnogim socijalnim i psihološkim problemima koji dodatno smanjuju kvalitetu života, kako njih, tako i članova njihovih obitelji.

Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje, lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti. Jedna od aktivnosti Saveza upravo je pomaganje oboljelima i njihovim obiteljima u Republici Hrvatskoj da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.

Cijela obitelj osobe koja je oboljela od rijetke bolesti, bilo djeteta ili odraslog, pod utjecajem je bolesti voljene osobe i postaje marginalizirana te psihološki, socijalno, kulturalno i ekonomski ranjiva. Nerazumijevanje, depresija, izolacija i anksioznost su nezaobilazan dio života osoba oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji, tvrde u Savezu.

Pomoć osobama oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih obitelji uključuje pružanje psihološke podrške. Svaki roditelj ima velike strahove i nade za svoje dijete, no kada se postavi dijagnoza rijetke bolesti, ti strahovi i nade poprimaju ogromne razmjere. Budućnost postaje ispunjena nepoznanicom, što će uvelike ovisiti o razini znanja koje u društvu postoji o specifičnoj bolesti.

Jedna od aktivnosti Saveza je i to da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.

Poznavanje bolesti dovest će do ranog dijagnosticiranja i pružanja kvalitetne te ispravne zdravstvene skrbi. Percepcija kvalitete vlastitog života oboljele osobe neće ovisiti o težini njezine bolesti, nego o kvaliteti pruženih usluga i zdravstvenoj skrbi koju prima.

- S obzirom na to da je prošlogodišnja kampanja bila uspješna, nastavljamo podizati javnu svijest o rijetkim bolestima diljem Hrvatske te pružati podršku našim članovima. Ove godine u kampanju uključujemo odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim gradovima. Cilj nam je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna.Pripremili smo video sadržaj za učenike srednjih škola koji ukazuje na problematiku rijetkih bolesti - navodi Tamara Kvas, tajnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Kako je veljača mjesec rijetkih bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti snimio je spot pod nazivom 'Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!'

- Imam Treacher-Collins sindrom. Cijeli život susrećem se s predrasudama radi svoje rijetke dijagnoze. Nisam se predala. Moja dijagnoza nije me spriječila da ostvarim svoj san. Danas sam liječnica, specijalistica otorinolaringologije. - poručila je Ivana u spotu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje poziv je svim oboljelima diljem Hrvatske neka se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti s obzirom kako će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati tih istraživanja utjecat će na smjer liječenja rijetkih bolesti u Hrvatskoj.

Mada je 28. veljače proglašen Međunarodnim danom rijetkih bolesti, njega se obilježava tijekom cijele veljače. Povodom toga, u Slavonskom će Brodu 14. veljače u 12 sati u Centru mladih biti održan susret, dok Požegu isto čeka 15. veljače u Dvorani sv. Terezije Akvilske, također u 12 sati.

Broj komentara: 0

Komentirati članak možete samo ako ste prijavljeni!

RegistracijaPrijava

Komentari članaka objavljuju se u realnom vremenu. SBplus.hr ne može se smatrati odgovornim za izrečeno. Zabranjeno je vrijeđanje, psovanje i klevetanje. Upisi s takvim sadržajem bit će izbrisani.

Ostali članci u rubrici
SBplus.hr, Slavonski Brod : Darivanje krvi ponovno u Općoj bolnici

Umjesto u Crvenom križu

Darivanje krvi ponovno u Općoj bolnici

23.4.2019. | 17:00
Najavljeno je kako će sutrašnja akcija darivanja krvi slavonskobrodskog Crvenog križa biti održana u zgradi Opće bolnice. Saznali smo hoće li to odsad biti ustaljena praksa ili se radi o trajnoj promjeni.
Najavljeno je kako će sutrašnja akcija darivanja krvi slavonskobrodskog Crvenog križa biti održana u zgradi Opće bolnice. Saznali smo hoće li to odsad biti ustaljena praksa ili se radi o trajnoj promjeni.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Znate li koliko je ovisnika u vašem gradu?

Povratak liječenih ovisnika u društvo

Znate li koliko je ovisnika u vašem gradu?

17.4.2019. | 14:00
Čak i kada su izliječeni, bivšim se ovisnicima teško ponovno vratiti u društvo. Ni sami ne žele da drugi znaju te 'sočne' detalje o dijelu njihove prošlosti, a poslodavci pa i obitelj, teško ih prihvaćaju.
Čak i kada su izliječeni, bivšim se ovisnicima teško ponovno vratiti u društvo. Ni sami ne žele da drugi znaju te 'sočne' detalje o dijelu njihove prošlosti, a poslodavci pa i obitelj, teško ih prihvaćaju.
SBplus.hr, Slavonski Brod :  Treba li uopće pretraga ako na nju čekamo dvije godine?

Tko dočeka, zdrav je!

Treba li uopće pretraga ako na nju čekamo dvije godine?

9.4.2019. | 14:30
„Čini mi se da se pretrage dosta štancaju bez stvarnih indikacije a nema stručnih smjernica za to koju tegobu uputiti na kakvu pretragu. Teoretski je naime moguće bilo koju tegobu uputiti na bilo kakvu pretragu i onda se hiperproducira lista čekanja“ kazala je radiologinja, dr.
„Čini mi se da se pretrage dosta štancaju bez stvarnih indikacije a nema stručnih smjernica za to koju tegobu uputiti na kakvu pretragu. Teoretski je naime moguće bilo koju tegobu uputiti na bilo kakvu pretragu i onda se hiperproducira lista čekanja“ kazala je radiologinja, dr.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Prije se nakon operacije žuči ležalo 2 tjedna, sada tek dan

Cilj - što prije iz bolničkog kreveta

Prije se nakon operacije žuči ležalo 2 tjedna, sada tek dan

5.4.2019. | 14:45
Što se više, nakon bilo kakve bolesti pa i operacije, razvlačimo po krevetu, znamo ti iz vlastitog iskustva, to će nam oporavak trajati duže. Slavonskobrodski liječnici, stoga, trude se svoje pacijente motivirati da što brže ustanu iz bolesničke postelje, a razmjenom iskustava s
Što se više, nakon bilo kakve bolesti pa i operacije, razvlačimo po krevetu, znamo ti iz vlastitog iskustva, to će nam oporavak trajati duže. Slavonskobrodski liječnici, stoga, trude se svoje pacijente motivirati da što brže ustanu iz bolesničke postelje, a razmjenom iskustava s
SBplus.hr, Slavonski Brod : Trebamo se više 'pipati' kako bismo osluškivali svoje tijelo

Najbolje učimo iz vlastitog iskustva

Trebamo se više 'pipati' kako bismo osluškivali svoje tijelo

5.4.2019. | 13:45
Stiskanje ženskih grudi posebno se svidjelo znatiželjnoj djeci koja uvijek imaju puno pitanja o svom, ali i tijelu svojih vršnjaka. I ovakav način neposrednog i otvorenog učenja može utjecati na njihovu kasniju svjesnost o zdravstvenim opasnostima. Današnje ih iskustvo, možda, u
Stiskanje ženskih grudi posebno se svidjelo znatiželjnoj djeci koja uvijek imaju puno pitanja o svom, ali i tijelu svojih vršnjaka. I ovakav način neposrednog i otvorenog učenja može utjecati na njihovu kasniju svjesnost o zdravstvenim opasnostima. Današnje ih iskustvo, možda, u
SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Mama, ja sam čudan'

Djeca odbačena zbog svoje posebnosti

'Mama, ja sam čudan'

2.4.2019. | 15:15
„Moj sin bio je genijalac koji nikada mrava nije zgazio. Iz kade je vadio pauka i nosio ga van na cvijet. Moj Domagoj bio je genije za matematiku, ali ga vršnjaci nisu prepoznali kao genijalca, nego kao čudaka. Rano mi je, stoga, već rekao - Mama, ja sam čudan. No, svi smo mi sam
„Moj sin bio je genijalac koji nikada mrava nije zgazio. Iz kade je vadio pauka i nosio ga van na cvijet. Moj Domagoj bio je genije za matematiku, ali ga vršnjaci nisu prepoznali kao genijalca, nego kao čudaka. Rano mi je, stoga, već rekao - Mama, ja sam čudan. No, svi smo mi sam
SBplus.hr, Slavonski Brod : Dosad je otkriveno čak 5500 karcinoma dojke

Broj preventivnih pregleda raste

Dosad je otkriveno čak 5500 karcinoma dojke

1.4.2019. | 18:30
Brodsko-posavska županija jedna je od onih u kojima je postotak odaziva na preventivne preglede gotovo 80 postotni.
Brodsko-posavska županija jedna je od onih u kojima je postotak odaziva na preventivne preglede gotovo 80 postotni.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Slavonskobrodska Bolnica traži 34 nova djelatnika

Otvoreni 'veliki' natječaji

Slavonskobrodska Bolnica traži 34 nova djelatnika

27.3.2019. | 18:00
Da vrijeme brzo prolazi te da bi u budućnosti moglo nedostajati zdravstvenih djelatnika, svjesni su i u slavonskobrodskoj Općoj bolnici. Stoga, velikim natječajima nastoje već sada privući što više mladih liječnika koji će naslijediti sadašnje stručnjake.
Da vrijeme brzo prolazi te da bi u budućnosti moglo nedostajati zdravstvenih djelatnika, svjesni su i u slavonskobrodskoj Općoj bolnici. Stoga, velikim natječajima nastoje već sada privući što više mladih liječnika koji će naslijediti sadašnje stručnjake.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Je li pravo na priziv savjesti licemjerje ili demokracija?

Objavljeni podatci i za brodsku bolnicu

Je li pravo na priziv savjesti licemjerje ili demokracija?

26.3.2019. | 11:30
"Onaj tko se školuje za liječnika odmah zna čime će se baviti, prema tomu, odmah i na početku može se pozvati na savjest i odustati od tog zanimanja."
"Onaj tko se školuje za liječnika odmah zna čime će se baviti, prema tomu, odmah i na početku može se pozvati na savjest i odustati od tog zanimanja."
SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Uvijek sam vjerovala kako se meni ništa ne može dogoditi'

Ni danas ne znam kako i zašto

'Uvijek sam vjerovala kako se meni ništa ne može dogoditi'

23.3.2019. | 15:00
"Prošla sam i radioterapiju i kemoterapiju i hormonsku terapiju. Ostala sam bez kose. Ali prošla sam kroz sve to. Sjećam se kako sam idući na kemoterapije brojala ih: jedna, druga, treća...šesta, čekajući taj završetak. Gubitak kose meni osobno i nije bio toliko traumatičan, ali
"Prošla sam i radioterapiju i kemoterapiju i hormonsku terapiju. Ostala sam bez kose. Ali prošla sam kroz sve to. Sjećam se kako sam idući na kemoterapije brojala ih: jedna, druga, treća...šesta, čekajući taj završetak. Gubitak kose meni osobno i nije bio toliko traumatičan, ali
SBplus.hr, Slavonski Brod : Od gripe i njenih posljedica preminulo više od sto osoba

Smrtnih ishoda ima i u Brodskoj županiji

Od gripe i njenih posljedica preminulo više od sto osoba

15.3.2019. | 11:00
Ukupno je u zemlji ove sezone registrirano 59 778 oboljelih od gripe, od čega na području Brodsko-posavske županije njih 3381. Primjerice prošle sezone od gripe je na području Brodsko-posavske županije oboljelo Tijekom prošle sezone od gripe je ukupno oboljelo 2590 osoba.
Ukupno je u zemlji ove sezone registrirano 59 778 oboljelih od gripe, od čega na području Brodsko-posavske županije njih 3381. Primjerice prošle sezone od gripe je na području Brodsko-posavske županije oboljelo Tijekom prošle sezone od gripe je ukupno oboljelo 2590 osoba.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Na području nefrologije, brodska je bolnica među vodećima

Ususret Svjetskom danu bubrega

Na području nefrologije, brodska je bolnica među vodećima

11.3.2019. | 9:25
Zbog činjenice da na svijetu postoji 90 posto ljudi kojima zdravstvena zaštita nije dostupna na razini na kojoj je to u zapadnom svijetu, neophodno je barem uz ovaj dan potaknuti vlasti i zdravstvene ustanove nekih zemalja da razmisle o bitnim promjenama u prevenciji i liječenju
Zbog činjenice da na svijetu postoji 90 posto ljudi kojima zdravstvena zaštita nije dostupna na razini na kojoj je to u zapadnom svijetu, neophodno je barem uz ovaj dan potaknuti vlasti i zdravstvene ustanove nekih zemalja da razmisle o bitnim promjenama u prevenciji i liječenju
SBplus.hr, Slavonski Brod : Uče na uređajima s ekranima identičnima onima u Teslinu autu

Liječnici u slavonskobrodskoj bolnici

Uče na uređajima s ekranima identičnima onima u Teslinu autu

7.3.2019. | 21:00
'Krvavu' obuku proći će polaznici trodnevnog međunarodnog tečaja slavonskobrodske Bolnice koji je počeo danas. Pedesetero liječnika, podijeljenih u peteročlane skupine, prolazit će kroz deset radionica u kojima će učiti koristiti najsuvremeniju opremu za mehaničku ventilaciju.
'Krvavu' obuku proći će polaznici trodnevnog međunarodnog tečaja slavonskobrodske Bolnice koji počinje danas. Pedesetero liječnika, podijeljenih u peteročlane skupine, prolazit će kroz deset radionica u kojoj će učiti koristiti najsuvremeniju opremu za mehaničku ventilaciju.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Zakazana nova akcija dragovoljnog darivanja krvi

Crveni križ

Zakazana nova akcija dragovoljnog darivanja krvi

5.3.2019. | 16:35
Jeste li znali? Oko 6% doniranih crvenih krvnih zrnca odlazi trudnicama koje krv trebaju za vrijeme ili nakon porođaja. Dovoljan razlog za pristupiti sutrašnjoj akciji dobrovoljnog darivanja krvi. Crveni križ, 06.03. u vremenu od 09,00 - 19,00 sati (pauza 13,00 - 14,00 sati).
Jeste li znali? Oko 6% doniranih crvenih krvnih zrnca odlazi trudnicama koje krv trebaju za vrijeme ili nakon porođaja. Dovoljan razlog za pristupiti sutrašnjoj akciji dobrovoljnog darivanja krvi. Crveni križ, 06.03. u vremenu od 09,00 - 19,00 sati (pauza 13,00 - 14,00 sati).
SBplus.hr, Slavonski Brod : Liječnika nedostaje, ali kvaliteta se pokušava zadržati

U brodskoj bolnici

Liječnika nedostaje, ali kvaliteta se pokušava zadržati

1.3.2019. | 21:00
U ovom trenu bolnica ima 62 mlada specijalizanta od kojih je polovina u bolnicama izvan Slavonskog Broda tako da se njihov nedostatak također osjeti u radu, no kada se vrate i to bi se trebalo promijeniti nabolje.
U ovom trenu bolnica ima 62 mlada specijalizanta od kojih je polovina u bolnicama izvan Slavonskog Broda tako da se njihov nedostatak također osjeti u radu, no kada se vrate i to bi se trebalo promijeniti nabolje.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Ukidanje mjera zabrane posjeta bolesnicima

Nakon mjesec dana

Ukidanje mjera zabrane posjeta bolesnicima

22.2.2019. | 10:10
Vrhunac sezone gripe Brođani i Požežani ostavili su iza sebe pa su ponovno dozvoljene posjete onima koji borave u bolnicama tih gradova.
Vrhunac sezone gripe Brođani i Požežani ostavili su iza sebe pa su ponovno dozvoljene posjete onima koji borave u bolnicama tih gradova.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Pola sata vremena  i malo dobrote nekome spašava život

Akcija dobrovoljnog darivanja krvi

Pola sata vremena i malo dobrote nekome spašava život

20.2.2019. | 19:15
Petnaest minuta odmora koliko traje vađenje krvi mogu nekomu spasiti život. Upravo s tom mišlju i današnji su darivatelji pristizali na još jednu hvalevrijednu akciju.
Petnaest minuta odmora koliko traje vađenje krvi mogu nekomu spasiti život. Upravo s tom mišlju i današnji su darivatelji pristizali na još jednu hvalevrijednu akciju.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Broj oboljelih od gripe i dalje visok

Epidemija

Broj oboljelih od gripe i dalje visok

17.2.2019. | 19:10
Do sada je u Hrvatskoj dojavljeno 75 smrtnih ishoda zbog gripe i njenih komplikacija, dok je u sezoni 2017/2018 bilo prijavljeno ukupno 29 umrlih. Na području Brodsko-posavske županije tijekom ove sezone zabilježili su četiri smrtna slučaja. Gripi su na ovom području podlegle oso
Do sada je u Hrvatskoj dojavljeno 75 smrtnih ishoda zbog gripe i njenih komplikacija, dok je u sezoni 2017/2018 bilo prijavljeno ukupno 29 umrlih. Na području Brodsko-posavske županije tijekom ove sezone zabilježili su četiri smrtna slučaja. Gripi su na ovom području podlegle oso
SBplus.hr, Slavonski Brod : Hoće li biti povećana participacija za lijekove?

Nesavršeni prijedlog Pravilnika

Hoće li biti povećana participacija za lijekove?

14.2.2019. | 18:35
Udruge pacijenata smatraju kako je krajnja namjera predloženog Pravilnika ograničiti stavljanje lijekova na besplatnu listu HZZO-a, osobito inovativnih lijekova. Stoga će se pacijenti potencijalnim uvođenjem doplate lijekova podijeliti na one koji mogu i one koji ne mogu priuštit
Udruge pacijenata smatraju kako je krajnja namjera predloženog Pravilnika ograničiti stavljanje lijekova na besplatnu listu HZZO-a, osobito inovativnih lijekova. Stoga će se pacijenti potencijalnim uvođenjem doplate lijekova podijeliti na one koji mogu i one koji ne mogu priuštit
SBplus.hr, Slavonski Brod : Od rijetkih bolesti boluje od 6 do 8 % cjelokupne populacije

Mađunarodni dan

Od rijetkih bolesti boluje od 6 do 8 % cjelokupne populacije

14.2.2019. | 13:50
Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako su rijetke, kada se uzme u obzir njihov veliki broj, odnosno između šest i sedam tisuća različitih dijagnoza, dolazi se do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko šest
Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako su rijetke, kada se uzme u obzir njihov veliki broj, odnosno između šest i sedam tisuća različitih dijagnoza, dolazi se do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko šest