Život : Zdravlje

Objavljeno: 31.7.2019. u 12:30
Prikaza: 3811
|
Autor: A. Primorac

Moj život s Tonijem

Moj sin je bolestan, ali ne mislim da mi je najteže

privatna arhiva
Foto: privatna arhivaToni s majkom
  • privatna arhiva
  • privatna arhiva

"Moj Toni ne shvaća i ne razumije što mu se govori, ali je emocionalno topao, umiljat i nije sklon agresivnosti. Govor mu je nerazvijen, ima oštećen sluh, ali ja kao majka osjetim njegovo raspoloženje, kada je veseo, kada ga nešto boli. Jako se dobro slažemo i jako se volimo." puna ljubavi prema Toniju napisala je njegova majka.

SLAVONSKI BROD - "Skoro svaki dan vas viđam sa sinom na spravama ili na klupici u hladu pored sprava, preko dvije godine od kada se i sam bavim svojim hodanjem i trčanjem. Uvijek sam vam se divio koliko snage i energije imate sa obzirom na bolest vašeg sina. Čak sam i ja primijetio da Toni najviše voli kada je na spravi gdje se može ljuljati. Kapa do poda i veliki respekt", riječi su koji jedan komentator uputio Mari Marici Ravlić nakon što je na Facebook stranici Pomozimo djeci s invaliditetom opisala svakodnevni ritam samohrane majke.

"Živimo u naselju koje je postalo parkirna zona, a mi stanari nemamo gdje parkirati vlastita vozila. Uz to ulica je bez nogostupa i sve teže nalazimo put kojim bi se do svojih stanova kretali i pješice. Invalidska kolica ne mogu provući između automobila. Parkirno mjesto za invalide pred zgradom nisu mogli niti asfaltirati."

Uz njeno dopuštenje, prenosimo njenu životnu priču.

"Moj sin i ja smo jedna mala obitelj, puno obaveza velika odricanja ali puno ljubavi. Kad u sebi imate ljubav onda je sve lakše.    Toni ima jako rijetku bolest. Kromosomska delegacija 13q 12/22 sa retinoblastoma, popraćen s višestrukim oštećenjima, a s 11 godina je dobio još i epilepsiju.", započinje svoju ispovijest gospođa Ravlić, dodajući kako dan u njihovoj maloj obitelji počinje u šest sati.

I to nakon neprospavane noći. "Sretna sam ako uspijem odspavati dva tri sata u komadu. Ali bez obzira na sve ustajem i prvo pripremam doručak, jer moj sin pije puno lijekova i naučila sam ga da rano duručkuje. Kad dobije svoju terapiju slijedi jutarnja higijena,a to podrazumijeva tuširanje, brijanje, pranje zubi, oblačenje,..., jer on ne može ništa sam. Dok ja obavljam svoju higijenu i doručak sina moram imati na oku jer ne smijem ga ni minutu ostaviti bez nadzora.", dodaje ova majka vrijedna divljenja, koja radnim danima ima pomoć osobne asistentice.

"Ona dolazi radnim danom u osam sati i bavi se s njim dok ja obavljam svoje obaveze, a to je odlazak na plac po svakodnevne namirnice, odlazak liječniku ili pak sve ono što moram obaviti taj dan. Ručak je točno u podne i ponekad bih rado malo odmorila poslije ručka, no Toni isti tren traži da idemo van. To izgleda tako vadi robu iz ormara i tu mi napravi nered, ali ipak dva puta dnevno šetamo i odlazimo na gradske sprave za vježbanje. Naravno kada nam vrijeme dozvoljava.", priča svoju svakodnevicu Tonijeva majka.

Upravo na tim spravama vidjeli su ih i mnogi Brođani. Pa iako joj za sina ništa nije teško učiniti, prilično je naporno u to vrijeme poslije ručka ići šetati u ljetnim danima kad su visoke temperature.

"Ne smije na sunce pa onda odemo gdje ima kakva ljuljačka u hladu jer obožava ljuljanje. Oko dva sata smo vani i kad se vratimo donekle je umoran tako da onda uzimam u ruke kućanske poslove kojima nikada kraja: čišćenje, pranje, peglanje. Navečer sam toliko umorna da nisam raspoložena niti telefonski se čuti s svojima. Dok je Toni bio manji bilo je puno lakše", priča gospođa Ravlić dodajući kako je tada bila mlada, zdrava, puna optimizma i ljubavi prema bližnjima i općenito prema životu. Nažalost kroz sve ove godine koje su iza nje razočarala se u puno toga. 

"Država je ipak napravila pomaka,  puno je toga stavljeno na papir, ali problem je u tome što se teško izboriti. Moj sin je 100% invalid. S tri godine je krenuo u vrtić, pa u školu i nakon 21 godine je izbačen iz sustava. Dobro, živjeli smo u tri države,  četiri grada tako da smo puno toga izgubili, ali i dobili. Izgubili smo dosta dragih ljudi što zbog životnih situacija, što zbog preseljenja, tako da danas nemamo puno onih na koje se možemo osloniti, a život je pretežak.", dodaje Marica.

Dvosobni stan koji je, kaže sama kupila, prilagodila je životu sa svojim Tonijem. Pa iako nalazi i pozitivu dodaje kako se najviše razočarala u lokalnu zajednicu.

"Živimo u naselju koje je postalo parkirna zona, a mi stanari nemamo gdje parkirati vlastita vozila. Uz to ulica je bez nogostupa i sve teže nalazimo put kojim bi se do svojih stanova kretali i pješice. Invalidska kolica ne mogu provući između automobila. Parkirno mjesto za invalide pred zgradom nisu mogli niti asfaltirati.", ogorčena je no dodaje: "Napominjem da bi se u cilju prevencije institucionalizacije trebale razvijati socijalne usluge u zajednici koje bi se trebale razvijati prema potrebama korisnika na našem području. Naš grad ima više udruga koje okupljaju korisnike s lakšim teškoćama, a ove kao moj sin neće nitko, kao razlog navode popunjenih kapaciteta i težine oštećenja.. i ne trude se ništa promijeniti. Ovo je život jedne samohrane majke i ne mislim da mi je najteže. Znam da ima još težih slučajeva i s više djece i s još težim dijagnozama.", govori ova majka iz čije priče bi svi zajedno mogli iščitati poruku da svi moramo činiti više na prepoznavanju potreba i ove kateogrije ljudi, naših sugrađana koji, unatoč svim problemima s kojima se susreću, a među koje spada nažalost često i nerazumijevanje sredine, pronalaze svoje trenutke radosti. Unatoč problemima koji su daleko veći nego li su problemi velike većine nas - jer zdrav čovjek ima tisuću želja, a bolestan samo jednu - njihova obitelj je njihova mala oaza.

"Moj Toni ne shvaća i ne razumije što mu se govori, ali je emocionalno topao, umiljat i nije sklon agresivnosti. Govor mu je nerazvijen, ima oštećen sluh, ali je kao majka osjetim njegovo raspoloženje, kada je veseo, kada ga nešto boli. Jako se dobro slažemo i jako se volimo." puna ljubavi prema Toniju napisala je njegova majka u svojoj objavi koju je nazvala "Svakodnevni ritam jedne samohrane majke".

Dodali bismo jedne od hrabrih žena koje sa svojom djecom u potrebi, unatoč brojnim problemima, provode puno vremena dijeleći im i hraneći ih nesebičnom ljubavlju.

    Broj komentara: 0

    Komentirati članak možete samo ako ste prijavljeni!

    RegistracijaPrijava

    Komentari članaka objavljuju se u realnom vremenu. SBplus.hr ne može se smatrati odgovornim za izrečeno. Zabranjeno je vrijeđanje, psovanje i klevetanje. Upisi s takvim sadržajem bit će izbrisani.

    Ostali članci u rubrici
    SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Za razliku od nas, vi danas imate izbor'

    Mjesec i pol dana bila je na rubu smrti

    'Za razliku od nas, vi danas imate izbor'

    17.9.2021. | 16:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Saznali smo u što će biti pretvoreno ovo mjesto

    Nastavljaju obavljati zadaću države

    Saznali smo u što će biti pretvoreno ovo mjesto

    15.9.2021. | 20:45
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Brodska bolnica neće imati problema s organizacijom rada

    Službeni naputak još nije stigao

    Brodska bolnica neće imati problema s organizacijom rada

    14.9.2021. | 18:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Ako je ova bolest otkrivena na početku ona je 100% izlječiva

    Dr. Mahovne o važnosti prevencije

    Ako je ova bolest otkrivena na početku ona je 100% izlječiva

    12.9.2021. | 10:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Naša briga je skrb o najmlađima'

    33. simpozij pedijatara pulmologa

    'Naša briga je skrb o najmlađima'

    10.9.2021. | 19:20
    SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Bolest se dogodi u trenutku i može napasti svakog od nas'

    Donacijskom utrkom protiv raka

    'Bolest se dogodi u trenutku i može napasti svakog od nas'

    4.9.2021. | 12:15
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Odgovornost snosimo svi

    Trenutno stanje nije najbolje:

    Odgovornost snosimo svi

    26.8.2021. | 21:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Nadamo se da će političari imati sluha za ovu djecu'

    Nakon stanke, nastavili s radovima

    'Nadamo se da će političari imati sluha za ovu djecu'

    24.8.2021. | 11:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Kreću li s cijepljenjima srednjoškolaca?

    Evo što smo doznali

    Kreću li s cijepljenjima srednjoškolaca?

    23.8.2021. | 21:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Ulaz je već desetljećima isti, no štošta se promijenilo

    Dinamičan put zdravstvene ustanove

    Ulaz je već desetljećima isti, no štošta se promijenilo

    21.8.2021. | 19:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Brodski liječnici opisali kako su epidemije nekada izgledale

    A vi ste mislili da je danas teško?

    Brodski liječnici opisali kako su epidemije nekada izgledale

    21.8.2021. | 13:30
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Za stotinu pitanja na engleskom imali dva i pol sata

    Kakav su ispit prošli brodski liječnici?

    Za stotinu pitanja na engleskom imali dva i pol sata

    16.8.2021. | 10:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Kako se nositi sa stresom roditeljstva?

    Oni nude besplatan odgovor

    Kako se nositi sa stresom roditeljstva?

    27.7.2021. | 9:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Moramo biti osviješteni i ne žmiriti pred osmrtnicama'

    Multidisciplinarni tim brodske Bolnice

    'Moramo biti osviješteni i ne žmiriti pred osmrtnicama'

    24.7.2021. | 21:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Ne bih dvojila razbiti staklo. Život djeteta je važniji.'

    Zaštita djece od toplinskog udara

    'Ne bih dvojila razbiti staklo. Život djeteta je važniji.'

    22.7.2021. | 12:15
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Riječi mlade Brođanke oduševile i ohrabrile tisuće žena

    Progovorila o životu bez kose

    Riječi mlade Brođanke oduševile i ohrabrile tisuće žena

    19.7.2021. | 14:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Brođani hrabro progovorili o intimnoj borbi za zdravlje

    U eteru se bore protiv predrasuda

    Brođani hrabro progovorili o intimnoj borbi za zdravlje

    5.7.2021. | 14:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Emisija koja pomaže da lakše razumijemo jedni druge

    Pun pogodak ekipe brodskog radija

    Emisija koja pomaže da lakše razumijemo jedni druge

    23.6.2021. | 8:40
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Opada odaziv javnim akcijama cijepljenja

    S dvije doze procijepljeno 29% osoba

    Opada odaziv javnim akcijama cijepljenja

    21.6.2021. | 21:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Hoćemo li odgovarati razbijemo li zbog ovog tuđe vozilo?

    Pitali smo slavonskobrodsku policiju

    Hoćemo li odgovarati razbijemo li zbog ovog tuđe vozilo?

    21.6.2021. | 18:30
    SBplus.hr, Slavonski Brod :
    SBplus.hr, Slavonski Brod :