Život : Zdravlje

Objavljeno: 31.7.2019. u 12:30
Prikaza: 2387
|
Autor: A. Primorac

Moj život s Tonijem

Moj sin je bolestan, ali ne mislim da mi je najteže

privatna arhiva
Foto: privatna arhivaToni s majkom
  • privatna arhiva
  • privatna arhiva

"Moj Toni ne shvaća i ne razumije što mu se govori, ali je emocionalno topao, umiljat i nije sklon agresivnosti. Govor mu je nerazvijen, ima oštećen sluh, ali ja kao majka osjetim njegovo raspoloženje, kada je veseo, kada ga nešto boli. Jako se dobro slažemo i jako se volimo." puna ljubavi prema Toniju napisala je njegova majka.

SLAVONSKI BROD - "Skoro svaki dan vas viđam sa sinom na spravama ili na klupici u hladu pored sprava, preko dvije godine od kada se i sam bavim svojim hodanjem i trčanjem. Uvijek sam vam se divio koliko snage i energije imate sa obzirom na bolest vašeg sina. Čak sam i ja primijetio da Toni najviše voli kada je na spravi gdje se može ljuljati. Kapa do poda i veliki respekt", riječi su koji jedan komentator uputio Mari Marici Ravlić nakon što je na Facebook stranici Pomozimo djeci s invaliditetom opisala svakodnevni ritam samohrane majke.

"Živimo u naselju koje je postalo parkirna zona, a mi stanari nemamo gdje parkirati vlastita vozila. Uz to ulica je bez nogostupa i sve teže nalazimo put kojim bi se do svojih stanova kretali i pješice. Invalidska kolica ne mogu provući između automobila. Parkirno mjesto za invalide pred zgradom nisu mogli niti asfaltirati."

Uz njeno dopuštenje, prenosimo njenu životnu priču.

"Moj sin i ja smo jedna mala obitelj, puno obaveza velika odricanja ali puno ljubavi. Kad u sebi imate ljubav onda je sve lakše.    Toni ima jako rijetku bolest. Kromosomska delegacija 13q 12/22 sa retinoblastoma, popraćen s višestrukim oštećenjima, a s 11 godina je dobio još i epilepsiju.", započinje svoju ispovijest gospođa Ravlić, dodajući kako dan u njihovoj maloj obitelji počinje u šest sati.

I to nakon neprospavane noći. "Sretna sam ako uspijem odspavati dva tri sata u komadu. Ali bez obzira na sve ustajem i prvo pripremam doručak, jer moj sin pije puno lijekova i naučila sam ga da rano duručkuje. Kad dobije svoju terapiju slijedi jutarnja higijena,a to podrazumijeva tuširanje, brijanje, pranje zubi, oblačenje,..., jer on ne može ništa sam. Dok ja obavljam svoju higijenu i doručak sina moram imati na oku jer ne smijem ga ni minutu ostaviti bez nadzora.", dodaje ova majka vrijedna divljenja, koja radnim danima ima pomoć osobne asistentice.

"Ona dolazi radnim danom u osam sati i bavi se s njim dok ja obavljam svoje obaveze, a to je odlazak na plac po svakodnevne namirnice, odlazak liječniku ili pak sve ono što moram obaviti taj dan. Ručak je točno u podne i ponekad bih rado malo odmorila poslije ručka, no Toni isti tren traži da idemo van. To izgleda tako vadi robu iz ormara i tu mi napravi nered, ali ipak dva puta dnevno šetamo i odlazimo na gradske sprave za vježbanje. Naravno kada nam vrijeme dozvoljava.", priča svoju svakodnevicu Tonijeva majka.

Upravo na tim spravama vidjeli su ih i mnogi Brođani. Pa iako joj za sina ništa nije teško učiniti, prilično je naporno u to vrijeme poslije ručka ići šetati u ljetnim danima kad su visoke temperature.

"Ne smije na sunce pa onda odemo gdje ima kakva ljuljačka u hladu jer obožava ljuljanje. Oko dva sata smo vani i kad se vratimo donekle je umoran tako da onda uzimam u ruke kućanske poslove kojima nikada kraja: čišćenje, pranje, peglanje. Navečer sam toliko umorna da nisam raspoložena niti telefonski se čuti s svojima. Dok je Toni bio manji bilo je puno lakše", priča gospođa Ravlić dodajući kako je tada bila mlada, zdrava, puna optimizma i ljubavi prema bližnjima i općenito prema životu. Nažalost kroz sve ove godine koje su iza nje razočarala se u puno toga. 

"Država je ipak napravila pomaka,  puno je toga stavljeno na papir, ali problem je u tome što se teško izboriti. Moj sin je 100% invalid. S tri godine je krenuo u vrtić, pa u školu i nakon 21 godine je izbačen iz sustava. Dobro, živjeli smo u tri države,  četiri grada tako da smo puno toga izgubili, ali i dobili. Izgubili smo dosta dragih ljudi što zbog životnih situacija, što zbog preseljenja, tako da danas nemamo puno onih na koje se možemo osloniti, a život je pretežak.", dodaje Marica.

Dvosobni stan koji je, kaže sama kupila, prilagodila je životu sa svojim Tonijem. Pa iako nalazi i pozitivu dodaje kako se najviše razočarala u lokalnu zajednicu.

"Živimo u naselju koje je postalo parkirna zona, a mi stanari nemamo gdje parkirati vlastita vozila. Uz to ulica je bez nogostupa i sve teže nalazimo put kojim bi se do svojih stanova kretali i pješice. Invalidska kolica ne mogu provući između automobila. Parkirno mjesto za invalide pred zgradom nisu mogli niti asfaltirati.", ogorčena je no dodaje: "Napominjem da bi se u cilju prevencije institucionalizacije trebale razvijati socijalne usluge u zajednici koje bi se trebale razvijati prema potrebama korisnika na našem području. Naš grad ima više udruga koje okupljaju korisnike s lakšim teškoćama, a ove kao moj sin neće nitko, kao razlog navode popunjenih kapaciteta i težine oštećenja.. i ne trude se ništa promijeniti. Ovo je život jedne samohrane majke i ne mislim da mi je najteže. Znam da ima još težih slučajeva i s više djece i s još težim dijagnozama.", govori ova majka iz čije priče bi svi zajedno mogli iščitati poruku da svi moramo činiti više na prepoznavanju potreba i ove kateogrije ljudi, naših sugrađana koji, unatoč svim problemima s kojima se susreću, a među koje spada nažalost često i nerazumijevanje sredine, pronalaze svoje trenutke radosti. Unatoč problemima koji su daleko veći nego li su problemi velike većine nas - jer zdrav čovjek ima tisuću želja, a bolestan samo jednu - njihova obitelj je njihova mala oaza.

"Moj Toni ne shvaća i ne razumije što mu se govori, ali je emocionalno topao, umiljat i nije sklon agresivnosti. Govor mu je nerazvijen, ima oštećen sluh, ali je kao majka osjetim njegovo raspoloženje, kada je veseo, kada ga nešto boli. Jako se dobro slažemo i jako se volimo." puna ljubavi prema Toniju napisala je njegova majka u svojoj objavi koju je nazvala "Svakodnevni ritam jedne samohrane majke".

Dodali bismo jedne od hrabrih žena koje sa svojom djecom u potrebi, unatoč brojnim problemima, provode puno vremena dijeleći im i hraneći ih nesebičnom ljubavlju.

    Broj komentara: 0

    Komentirati članak možete samo ako ste prijavljeni!

    RegistracijaPrijava

    Komentari članaka objavljuju se u realnom vremenu. SBplus.hr ne može se smatrati odgovornim za izrečeno. Zabranjeno je vrijeđanje, psovanje i klevetanje. Upisi s takvim sadržajem bit će izbrisani.

    Ostali članci u rubrici
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Među najboljim hrvatskim liječnicima su i brodski

    Odlučivali su pacijenti

    Među najboljim hrvatskim liječnicima su i brodski

    5.12.2019. | 12:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Iz stida ignorirao tumor testisa. Ne dajte da se ponovi'

    Doktor Brođane pozvao neka se - počešu

    'Iz stida ignorirao tumor testisa. Ne dajte da se ponovi'

    27.11.2019. | 8:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : U ime znanosti, brodski pacijenti pristali na duge preglede

    Brodski liječnici u važnom projektu

    U ime znanosti, brodski pacijenti pristali na duge preglede

    26.11.2019. | 11:30
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Uvode semafor hitnosti za liste čekanja

    Hoćemo li kraće čekati na pretrage?

    Uvode semafor hitnosti za liste čekanja

    24.11.2019. | 11:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Ne volim biti u bolnici, ali ova je zbilja dobra'

    Mali brodski pacijent Mario:

    'Ne volim biti u bolnici, ali ova je zbilja dobra'

    23.11.2019. | 14:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Mladi brodski liječnici moraju - s faksa na posao

    Ne želimo li ostati bez njih

    Mladi brodski liječnici moraju - s faksa na posao

    16.11.2019. | 9:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Dijabetes se nije ispriječio njegovoj ljubavi prema tortama

    U susret Svjetskom danu dijabetesa

    Dijabetes se nije ispriječio njegovoj ljubavi prema tortama

    13.11.2019. | 21:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Treba li djecu cijepiti protiv gripe?

    Brodski ekspert za SBplus odgovara

    Treba li djecu cijepiti protiv gripe?

    6.11.2019. | 23:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Pacijenti i fizioterapeuti brodske bolnice uvijek u podrumu

    Hoće li ikada izaći na svjetlo dana?

    Pacijenti i fizioterapeuti brodske bolnice uvijek u podrumu

    31.10.2019. | 22:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Oni promiču odgovorno ponašanje prema zdravlju

    Danas je Hrvatski dan ljekarni

    Oni promiču odgovorno ponašanje prema zdravlju

    29.10.2019. | 18:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : On ih broji 102

    Za primjer svima

    On ih broji 102

    27.10.2019. | 11:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Na njegovim 'abnormalnim' koncertima ljudi spavaju

    'Glazbu dijelim na dobru i lošu'

    Na njegovim 'abnormalnim' koncertima ljudi spavaju

    22.10.2019. | 22:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : U zgradi Poliklinike 'zbrinuli' više stotina ozlijeđenih

    Brodsko znanje - europska kvaliteta

    U zgradi Poliklinike 'zbrinuli' više stotina ozlijeđenih

    19.10.2019. | 13:45
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Kako prvo ozdraviti sebe?

    Živjeti zdravo

    Kako prvo ozdraviti sebe?

    12.10.2019. | 18:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Dnevno dvije osobe počine suicid

    Je li prevencija moguća?

    Dnevno dvije osobe počine suicid

    10.10.2019. | 19:30
    SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Lakše je to obaviti na putu do pijace, nego u ordinaciji'

    Brođani strpljivo čekali pregled

    'Lakše je to obaviti na putu do pijace, nego u ordinaciji'

    5.10.2019. | 14:15
    SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Ja sam dokaz da bolest ne znači odmah i smrt'

    Neki se teško mire s dijagnozom

    'Ja sam dokaz da bolest ne znači odmah i smrt'

    5.10.2019. | 12:15
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Kako možemo spriječiti križobolje?

    Na brodskoj fizioterapiji, stari i mladi

    Kako možemo spriječiti križobolje?

    4.10.2019. | 22:00
    SBplus.hr, Slavonski Brod : U slavonskim se županijama ljudi bolje nose s problemima

    Je li prevencija suicida moguća?

    U slavonskim se županijama ljudi bolje nose s problemima

    2.10.2019. | 12:15
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Plave uniforme iskoristili kako bi bili primjer drugima

    Ljudi kojima je pomaganje očito 'u krvi'

    Plave uniforme iskoristili kako bi bili primjer drugima

    24.9.2019. | 17:30
    SBplus.hr, Slavonski Brod :
    SBplus.hr, Slavonski Brod :