Život : Zdravlje

Objavljeno: 31.7.2019. u 12:30
Prikaza: 1992
|
Autor: A. Primorac

Moj život s Tonijem

Moj sin je bolestan, ali ne mislim da mi je najteže

privatna arhiva
Foto: privatna arhivaToni s majkom
  • privatna arhiva
  • privatna arhiva

"Moj Toni ne shvaća i ne razumije što mu se govori, ali je emocionalno topao, umiljat i nije sklon agresivnosti. Govor mu je nerazvijen, ima oštećen sluh, ali ja kao majka osjetim njegovo raspoloženje, kada je veseo, kada ga nešto boli. Jako se dobro slažemo i jako se volimo." puna ljubavi prema Toniju napisala je njegova majka.

SLAVONSKI BROD - "Skoro svaki dan vas viđam sa sinom na spravama ili na klupici u hladu pored sprava, preko dvije godine od kada se i sam bavim svojim hodanjem i trčanjem. Uvijek sam vam se divio koliko snage i energije imate sa obzirom na bolest vašeg sina. Čak sam i ja primijetio da Toni najviše voli kada je na spravi gdje se može ljuljati. Kapa do poda i veliki respekt", riječi su koji jedan komentator uputio Mari Marici Ravlić nakon što je na Facebook stranici Pomozimo djeci s invaliditetom opisala svakodnevni ritam samohrane majke.

"Živimo u naselju koje je postalo parkirna zona, a mi stanari nemamo gdje parkirati vlastita vozila. Uz to ulica je bez nogostupa i sve teže nalazimo put kojim bi se do svojih stanova kretali i pješice. Invalidska kolica ne mogu provući između automobila. Parkirno mjesto za invalide pred zgradom nisu mogli niti asfaltirati."

Uz njeno dopuštenje, prenosimo njenu životnu priču.

"Moj sin i ja smo jedna mala obitelj, puno obaveza velika odricanja ali puno ljubavi. Kad u sebi imate ljubav onda je sve lakše.    Toni ima jako rijetku bolest. Kromosomska delegacija 13q 12/22 sa retinoblastoma, popraćen s višestrukim oštećenjima, a s 11 godina je dobio još i epilepsiju.", započinje svoju ispovijest gospođa Ravlić, dodajući kako dan u njihovoj maloj obitelji počinje u šest sati.

I to nakon neprospavane noći. "Sretna sam ako uspijem odspavati dva tri sata u komadu. Ali bez obzira na sve ustajem i prvo pripremam doručak, jer moj sin pije puno lijekova i naučila sam ga da rano duručkuje. Kad dobije svoju terapiju slijedi jutarnja higijena,a to podrazumijeva tuširanje, brijanje, pranje zubi, oblačenje,..., jer on ne može ništa sam. Dok ja obavljam svoju higijenu i doručak sina moram imati na oku jer ne smijem ga ni minutu ostaviti bez nadzora.", dodaje ova majka vrijedna divljenja, koja radnim danima ima pomoć osobne asistentice.

"Ona dolazi radnim danom u osam sati i bavi se s njim dok ja obavljam svoje obaveze, a to je odlazak na plac po svakodnevne namirnice, odlazak liječniku ili pak sve ono što moram obaviti taj dan. Ručak je točno u podne i ponekad bih rado malo odmorila poslije ručka, no Toni isti tren traži da idemo van. To izgleda tako vadi robu iz ormara i tu mi napravi nered, ali ipak dva puta dnevno šetamo i odlazimo na gradske sprave za vježbanje. Naravno kada nam vrijeme dozvoljava.", priča svoju svakodnevicu Tonijeva majka.

Upravo na tim spravama vidjeli su ih i mnogi Brođani. Pa iako joj za sina ništa nije teško učiniti, prilično je naporno u to vrijeme poslije ručka ići šetati u ljetnim danima kad su visoke temperature.

"Ne smije na sunce pa onda odemo gdje ima kakva ljuljačka u hladu jer obožava ljuljanje. Oko dva sata smo vani i kad se vratimo donekle je umoran tako da onda uzimam u ruke kućanske poslove kojima nikada kraja: čišćenje, pranje, peglanje. Navečer sam toliko umorna da nisam raspoložena niti telefonski se čuti s svojima. Dok je Toni bio manji bilo je puno lakše", priča gospođa Ravlić dodajući kako je tada bila mlada, zdrava, puna optimizma i ljubavi prema bližnjima i općenito prema životu. Nažalost kroz sve ove godine koje su iza nje razočarala se u puno toga. 

"Država je ipak napravila pomaka,  puno je toga stavljeno na papir, ali problem je u tome što se teško izboriti. Moj sin je 100% invalid. S tri godine je krenuo u vrtić, pa u školu i nakon 21 godine je izbačen iz sustava. Dobro, živjeli smo u tri države,  četiri grada tako da smo puno toga izgubili, ali i dobili. Izgubili smo dosta dragih ljudi što zbog životnih situacija, što zbog preseljenja, tako da danas nemamo puno onih na koje se možemo osloniti, a život je pretežak.", dodaje Marica.

Dvosobni stan koji je, kaže sama kupila, prilagodila je životu sa svojim Tonijem. Pa iako nalazi i pozitivu dodaje kako se najviše razočarala u lokalnu zajednicu.

"Živimo u naselju koje je postalo parkirna zona, a mi stanari nemamo gdje parkirati vlastita vozila. Uz to ulica je bez nogostupa i sve teže nalazimo put kojim bi se do svojih stanova kretali i pješice. Invalidska kolica ne mogu provući između automobila. Parkirno mjesto za invalide pred zgradom nisu mogli niti asfaltirati.", ogorčena je no dodaje: "Napominjem da bi se u cilju prevencije institucionalizacije trebale razvijati socijalne usluge u zajednici koje bi se trebale razvijati prema potrebama korisnika na našem području. Naš grad ima više udruga koje okupljaju korisnike s lakšim teškoćama, a ove kao moj sin neće nitko, kao razlog navode popunjenih kapaciteta i težine oštećenja.. i ne trude se ništa promijeniti. Ovo je život jedne samohrane majke i ne mislim da mi je najteže. Znam da ima još težih slučajeva i s više djece i s još težim dijagnozama.", govori ova majka iz čije priče bi svi zajedno mogli iščitati poruku da svi moramo činiti više na prepoznavanju potreba i ove kateogrije ljudi, naših sugrađana koji, unatoč svim problemima s kojima se susreću, a među koje spada nažalost često i nerazumijevanje sredine, pronalaze svoje trenutke radosti. Unatoč problemima koji su daleko veći nego li su problemi velike većine nas - jer zdrav čovjek ima tisuću želja, a bolestan samo jednu - njihova obitelj je njihova mala oaza.

"Moj Toni ne shvaća i ne razumije što mu se govori, ali je emocionalno topao, umiljat i nije sklon agresivnosti. Govor mu je nerazvijen, ima oštećen sluh, ali je kao majka osjetim njegovo raspoloženje, kada je veseo, kada ga nešto boli. Jako se dobro slažemo i jako se volimo." puna ljubavi prema Toniju napisala je njegova majka u svojoj objavi koju je nazvala "Svakodnevni ritam jedne samohrane majke".

Dodali bismo jedne od hrabrih žena koje sa svojom djecom u potrebi, unatoč brojnim problemima, provode puno vremena dijeleći im i hraneći ih nesebičnom ljubavlju.

    Broj komentara: 0

    Komentirati članak možete samo ako ste prijavljeni!

    RegistracijaPrijava

    Komentari članaka objavljuju se u realnom vremenu. SBplus.hr ne može se smatrati odgovornim za izrečeno. Zabranjeno je vrijeđanje, psovanje i klevetanje. Upisi s takvim sadržajem bit će izbrisani.

    Ostali članci u rubrici
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Kako prvo ozdraviti sebe?

    Živjeti zdravo

    Kako prvo ozdraviti sebe?

    12.10.2019. | 18:00
    Šetajući i slušajući, plešući i pjevajući, pišući, vježbajući i meditirajući živimo svjesnije i opuštenije. Učimo kako spriječiti i otpustiti stres, a svatko od nas sam piše smjernice za zdraviji i radosniji život, poručuje dr. Magdalena Nardelli Kovačić, voditeljica i ovogodišnj
    Šetajući i slušajući, plešući i pjevajući, pišući, vježbajući i meditirajući živimo svjesnije i opuštenije. Učimo kako spriječiti i otpustiti stres, a svatko od nas sam piše smjernice za zdraviji i radosniji život, poručuje dr. Magdalena Nardelli Kovačić, voditeljica i ovogodišnj
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Dnevno dvije osobe počine suicid

    Je li prevencija moguća?

    Dnevno dvije osobe počine suicid

    10.10.2019. | 19:30
    U Hrvatskoj je 2018. godine zabilježeno 679 suicida, a od 1999. godine je prisutan trend pada samoubojstava. Nažalost i dalje otprilike dvije osobe dnevno odluče si oduzeti život. Najčešće, oba spola, to čine vješanjem.
    U Hrvatskoj je 2018. godine zabilježeno 679 suicida, a od 1999. godine je prisutan trend pada samoubojstava. Nažalost i dalje otprilike dvije osobe dnevno odluče si oduzeti život. Najčešće, oba spola, to čine vješanjem.
    SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Lakše je to obaviti na putu do pijace, nego u ordinaciji'

    Brođani strpljivo čekali pregled

    'Lakše je to obaviti na putu do pijace, nego u ordinaciji'

    5.10.2019. | 14:15
    Veliki red stvorili su danas Brođani, čekajući na mjerenje tlaka i 'šećera' u krvi. Usput su razgovarali o svakodnevnim boljkama te razmjenjivali savjete, zaključivši jednoglasno kako je zabavnije tako brinuti o zdravlju nego čekajući u ordinaciji.
    Veliki red stvorili su danas Brođani, čekajući na mjerenje tlaka i 'šećera' u krvi. Usput su razgovarali o svakodnevnim boljkama te razmjenjivali savjete, zaključivši jednoglasno kako je zabavnije tako brinuti o zdravlju nego čekajući u ordinaciji.
    SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Ja sam dokaz da bolest ne znači odmah i smrt'

    Neki se teško mire s dijagnozom

    'Ja sam dokaz da bolest ne znači odmah i smrt'

    5.10.2019. | 12:15
    Koliko je vijest o obolijevanju od raka teško podnijeti, ispričala je danas dama u ružičastom koja je svoju osobnu borbu uspješno završila prije dva desetljeća, ali ne prestaje biti podrška onima koji se ne mogu pomiriti s dijagnozom.
    Koliko je vijest o obolijevanju od raka teško podnijeti, ispričala je danas dama u ružičastom koja je svoju osobnu borbu uspješno završila prije dva desetljeća, ali ne prestaje biti podrška onima koji se ne mogu pomiriti s dijagnozom.
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Kako možemo spriječiti križobolje?

    Na brodskoj fizioterapiji, stari i mladi

    Kako možemo spriječiti križobolje?

    4.10.2019. | 22:00
    Uz brojne druge, uzrok križobolje može biti i pretjerana tjelesna težina kao i visoke potpetice, ravna stopala ali i stalni stres kojemu je većina radno aktivnih svakodnevno izložena. Za smanjene boli osim lijekova pomaže i fizikalna terapija poput elektroterapije, magnetoterapi
    Uz brojne druge, uzrok križobolje može biti i pretjerana tjelesna težina kao i visoke potpetice, ravna stopala ali i stalni stres kojemu je većina radno aktivnih svakodnevno izložena. Za smanjene boli osim lijekova pomaže i fizikalna terapija poput elektroterapije, magnetoterapi
    SBplus.hr, Slavonski Brod : U slavonskim se županijama ljudi bolje nose s problemima

    Je li prevencija suicida moguća?

    U slavonskim se županijama ljudi bolje nose s problemima

    2.10.2019. | 12:15
    Mada je od 1999. godine prisutan trend smanjenja broja takvih slučajeva, u Hrvatskoj je prošle godine 679 osoba odlučilo oduzeti si život.
    Mada je od 1999. godine prisutan trend smanjenja broja takvih slučajeva, u Hrvatskoj je prošle godine 679 osoba odlučilo oduzeti si život.
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Plave uniforme iskoristili kako bi bili primjer drugima

    Ljudi kojima je pomaganje očito 'u krvi'

    Plave uniforme iskoristili kako bi bili primjer drugima

    24.9.2019. | 17:30
    Kad policajci odvoje vrijeme kako bi darivali krv i time spasili živote svojih sugrađana na drugačiji način no što im to služba nalaže, onda je to uistinu pravi čin pružanja dobrog primjera.
    Kad policajci odvoje vrijeme kako bi darivali krv i time spasili živote svojih sugrađana na drugačiji način no što im to služba nalaže, onda je to uistinu pravi čin pružanja dobrog primjera.
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Uskoro otvaraju kardiološko kiruršku ambulantu

    Novi iskorak u pružanju usluga

    Uskoro otvaraju kardiološko kiruršku ambulantu

    21.9.2019. | 15:15
    Otvaranje ove ambulante novi je iskorak u radu Kardiološkog odjela slavonskobrodske bolnice koji će pacijentima pružiti dodatnu skrb.
    Otvaranje ove ambulante novi je iskorak u radu Kardiološkog odjela slavonskobrodske bolnice koji će pacijentima pružiti dodatnu skrb.
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Postaju nastavna baza za studij dentalne medicine

    Dobra vijest

    Postaju nastavna baza za studij dentalne medicine

    21.9.2019. | 9:15
    U Hrvatskoj su za sada samo tri nastavna zavoda, i to u Zagrebu, Rijeci i Splitu. Odluče li županijski vijećnici tako, Hrvatska će dobiti svoj četvrti, a Slavonija prvi Nastavni Zavod za javno zdravstvo.
    U Hrvatskoj su za sada samo tri nastavna zavoda, i to u Zagrebu, Rijeci i Splitu. Odluče li županijski vijećnici tako, Hrvatska će dobiti svoj četvrti, a Slavonija prvi Nastavni Zavod za javno zdravstvo.
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Interna služba brodske bolnice postaje Klinički odjel?

    Uz 80. rođendan

    Interna služba brodske bolnice postaje Klinički odjel?

    20.9.2019. | 14:00
    "Četvero utemeljitelja ovog odjela su bili stvarno čvrst moralni i čvrst stručni temelj i oni su zaslužni da danas neki dijelovi Internog, kao što su kardiologija i endokrinologija spadaju u sam vrh hrvatske medicine."
    "Četvero utemeljitelja ovog odjela su bili stvarno čvrst moralni i čvrst stručni temelj i oni su zaslužni da danas neki dijelovi Internog, kao što su kardiologija i endokrinologija spadaju u sam vrh hrvatske medicine."
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Ovisnosti i dalje veliki problem

    Nacionalna strategija

    Ovisnosti i dalje veliki problem

    20.9.2019. | 10:00
    Jedan od načina djelovanja na smanjenje tih crnih statistika jeste preventivni rad i edukacija od najranije dobi, što na prostoru Brodsko-posavske županije, zajednički provode Zavod za javno zdravstvenog, bolnice, domovi zdravlja, policija, centri za socijalnu skrb, ali i gradske
    Jedan od načina djelovanja na smanjenje tih crnih statistika jeste preventivni rad i edukacija od najranije dobi, što na prostoru Brodsko-posavske županije, zajednički provode Zavod za javno zdravstvenog, bolnice, domovi zdravlja, policija, centri za socijalnu skrb, ali i gradske
    SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Sami moramo preuzeti dio odgovornosti i boriti se'

    Kako ne bi do komplikacija došlo

    'Sami moramo preuzeti dio odgovornosti i boriti se'

    17.9.2019. | 18:15
    Svakih 20 sekundi je u svijetu izvršena jedna amputacija povezana sa šećernom bolešću gdje je glavni uzrok dijabetičko stopalo. Amputacija jednog ekstremiteta povećava rizik za gubitak i drugog za otprilike jednu do tri godine.
    Svakih 20 sekundi je u svijetu izvršena jedna amputacija povezana sa šećernom bolešću gdje je glavni uzrok dijabetičko stopalo. Amputacija jednog ekstremiteta povećava rizik za gubitak i drugog za otprilike jednu do tri godine.
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Korisno predavanje o dijabetičkom stopalu

    U Domu za starije i nemoćne osobe

    Korisno predavanje o dijabetičkom stopalu

    15.9.2019. | 20:00
    Riječ je o još jednome u nizu iz Ciklusa predavanja o dijabetičkom stopalu, koji je u proljeće pokrenuo Hrvatski savez dijabetičkih udruga, a čiji je cilj smanjenje broja amputacija donjih okrajina u oboljelih od šećerne bolesti. Na ovaj način žele ujedno skrenuti pozornost na ta
    Riječ je o još jednome u nizu iz Ciklusa predavanja o dijabetičkom stopalu, koji je u proljeće pokrenuo Hrvatski savez dijabetičkih udruga, a čiji je cilj smanjenje broja amputacija donjih okrajina u oboljelih od šećerne bolesti. Na ovaj način žele ujedno skrenuti pozornost na ta
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Svi bi trebali znati pružiti prvu pomoć

    Crveni križ

    Svi bi trebali znati pružiti prvu pomoć

    14.9.2019. | 16:00
    - Naša je zadaća svima, od najmlađih do najstarijih, pružiti edukaciju. Većina nas, kao vozači, prošli smo to, ali jako je važno da prvu pomoć znaju pružiti i drugi. Tu našu edukativnu ulogu prepoznalo je i Ministarstvo obrazovanja, pa ćemo ove godine kroz novi kurikulum u školi
    - Naša je zadaća svima, od najmlađih do najstarijih, pružiti edukaciju. Većina nas, kao vozači, prošli smo to, ali jako je važno da prvu pomoć znaju pružiti i drugi. Tu našu edukativnu ulogu prepoznalo je i Ministarstvo obrazovanja, pa ćemo ove godine kroz novi kurikulum u školi
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Pola sata nečijeg vremena drugome može spasiti život

    'Pojačavanje' doza krvi nije naodmet

    Pola sata nečijeg vremena drugome može spasiti život

    11.9.2019. | 19:45
    - Nadamo se kako ćemo ovim popodnevnim akcijama uspjeti dobiti određeni broj doza krvi koji su potrebni za normalno funkcioniranje kako Kliničkom bolničkom centru Osijek, tako i slavonskobrodskoj Općoj bolnici „dr. Josip Benčević“. - kazala je Tatjana Kolobarić, djelatnica slavon
    - Nadamo se kako ćemo ovim popodnevnim akcijama uspjeti dobiti određeni broj doza krvi koji su potrebni za normalno funkcioniranje kako Kliničkom bolničkom centru Osijek, tako i slavonskobrodskoj Općoj bolnici „dr. Josip Benčević“. - kazala je Tatjana Kolobarić, djelatnica slavon
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Još stignete darivati svoju krv!

    Pola sata vremena spašava drugome život

    Još stignete darivati svoju krv!

    4.9.2019. | 18:05
    Gradsko društvo Crvenog križa u Slavonskom Brodu nekoliko puta mjesečno poziva građane da se odazovu akcijama dobrovoljnog darivanja krvi, a za organizaciju današnje akcije pomogli su im i članovi Moto kluba „Brod“ aktivirajući svoje, ali i članove drugih moto klubova.
    Gradsko društvo Crvenog križa u Slavonskom Brodu nekoliko puta mjesečno poziva građane da se odazovu akcijama dobrovoljnog darivanja krvi, a za organizaciju današnje akcije pomogli su im i članovi Moto kluba „Brod“ aktivirajući svoje, ali i članove drugih moto klubova.
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Bit će mjesta i za mališane iz susjednih županija

    Novo krilo Doma zdravlja dobilo temelje

    Bit će mjesta i za mališane iz susjednih županija

    23.8.2019. | 8:00
    Na proširenu 'pedijatriju', planirano je, uz Brođane će biti primani i mali pacijenti iz Požeško-slavonske te Vukovarsko-srijemske županije.
    Na proširenu 'pedijatriju', planirano je, uz Brođane će biti primani i mali pacijenti iz Požeško-slavonske te Vukovarsko-srijemske županije.
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Timovi Hitne medicinske službe odradili 2 300 intervencija

    Ljeto još nije gotovo

    Timovi Hitne medicinske službe odradili 2 300 intervencija

    20.8.2019. | 19:30
    Od početka ljeta do sada broj odrađenih intervencija na području Brodsko-posavske županije iznosi 2 300, što je gotovo identično, s neznatnim povećanjem, u odnosu na prošlu godinu, kada ih je u istom periodu bilo 2 274.
    Od početka ljeta do sada broj odrađenih intervencija na području Brodsko-posavske županije iznosi 2 300, što je gotovo identično, s neznatnim povećanjem, u odnosu na prošlu godinu, kada ih je u istom periodu bilo 2 274.
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Mogu se izbjeći ako se držimo preporuka liječnika

    Znate li da su viroze puno češće ljeti?

    Mogu se izbjeći ako se držimo preporuka liječnika

    20.8.2019. | 17:00
    Iako su jače, ljetne viroze većinom prođu za par dana, no, zbog mogućih komplikacija ako je bolest ozbiljnija, potreban je odlazak liječniku. U najgorim slučajevima širenja virusa zna se pojaviti upala moždanih ovojnica, upala mozga, jača upala grla i upala pluća. A tada je potre
    Iako su jače, ljetne viroze većinom prođu za par dana, no, zbog mogućih komplikacija ako je bolest ozbiljnija, potreban je odlazak liječniku. U najgorim slučajevima širenja virusa zna se pojaviti upala moždanih ovojnica, upala mozga, jača upala grla i upala pluća. A tada je potre
    SBplus.hr, Slavonski Brod : Brođanin po stoti puta dobrovoljno darivao krv

    Najmanje 25 godina truda

    Brođanin po stoti puta dobrovoljno darivao krv

    14.8.2019. | 16:30
    Redovitim odazivom dobrovoljnim akcijama muškarcima, koji krv mogu darivati svaka tri mjeseca, za stoto darivanje potrebno je najmanje 25 godina, dok je ženama, koje krv mogu darivati tri puta godišnje s razmakom od četiri mjeseca, potrebno više od 33 godine.
    Redovitim odazivom dobrovoljnim akcijama muškarcima, koji krv mogu darivati svaka tri mjeseca, za stoto darivanje potrebno je najmanje 25 godina, dok je ženama, koje krv mogu darivati tri puta godišnje s razmakom od četiri mjeseca, potrebno više od 33 godine.